تاسست  جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا عام 1996 م من قبل مجموعة من المرضى واهاليهم و المهتمين بهذا المرض ، بهدف تقديم المساعدة لمرضى الثلاسيميا من الفلسطينيين و مساعدتهم على ان يكونوا افرادا فاعلين في المجتمع ، و بهدف نشر الوعي في المجتمع الفلسطيني تجاه هذا المرض و سبل مكافحته . لقد تمكنت الجمعية خلال فترة قصيرة من بناء قاعدة سليمة مكونة من شبكو واسعة من العلاقات مع المؤسسات الرسمية و الاهلية و الافراد المهتمين بهذه المشكلة . و اصبحت الجمعية عنوانا لمرضى الثلاسيميا و المهتمين بهذه المشكلة بكافة جوانبها ، فعملت على تأمين احتياجات المرضى و العناية بهم مكملة بذلك جهود وزارة الصحة وساعية لتقديم الخدمة الطبية الافضل للمرضى . اضافة الى عمل الجمعية في مجال توعية افراد المجتمع وخاصة الشباب المقبل على الزواج تجاه اهمية اجراء الفحص الطبي .
اهداف الجمعية :
* العمل على توفير الخدمة الطبية الأمثل للمرضى وتآمين احتياجاتهم من علاج وفلاتر ومضخات .
* العمل على تآمين الدم الآمن بشكل مستمر .
* العمل على توفير الدعم النفسي والاجتماعي والمادي للمرضى .
* العمل على تطوير وتدريب الكوادر الطبية المؤهلة .
* العمل على رفع مستوى الوعي الجماهيري وسبل الوقاية من انتشار المرض .
* تقوية العلاقات مع المؤسسات الآهلية والرسمية .
* تمثيل فلسطين في المحافل والمؤتمرات الدولية .
* اجراء دراسات وابحاث حول المرض .
* انشاء المركز الوطني لأمراض الدم . 

...بدعمكم لنا نستمر ....
بادروا بالتبرع لجمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا
على حساب رقم : 611693/570 – البنك العربي 

ما هو مرض الثلاسيميا ؟
الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر على صنع الدم . فتكون مادة الهيموغلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظفيتها ، مما يسبب فقر الدم عند المريض .
هناك نوعان من الثلاسيميا ؟
* نوع يكون الشخص فيه حاملا للمرض ولا تظهر عليه أعراضه ، ويكون هذا الشخص قادرا على نقل المرض لأبنائه ، في حين لا يعاني هو من مشاكل صحية تذكر .
* نوع يكون الشخص فيه مصابا بالمرض ، وتظهر عليه أعراض واضحة للمرض منذ الصغر .
ما مدى انتشار الثلاسيميا ؟ 
ينتشر المرض في جميع أنحاء العالم ، ولكن بنسبة أكبر في بعض البلدان ، مثل بلدان حوض البحر الأبيض المتوسط .
وقد أوضحت الدراسات أن حوالي 4.3% من السكان في فلسطين يحملون المرض ، أي ما يقارب 100- 120 ألف شخص .
عند من يظهر المرض ؟
ينتقل مرض الثلاسيميا بالوراثة من الأباء الى الأبناء . اذا كان احد الوالدين حاملا للمرض ، فمن الممكن ان تنتقل الصفة الوراثية للمرض الى بعض الأبناء ( أي أن يصبحوا حاملين للمرض ) .
أما اذا صدف وأن كان كلا الوالدين يحملان المرض ، فان هناك احتمالا بنسبة 25 % أن يولد طفل مصاب بالمرض بصورته الشديدة .
ما هي اعراض الثلاسيميا ؟
يبدأ ظهور أعراض الاصابة بالثلاسيميا في السنة الاولى من العمر . ونتيجة لتكسر كريات الدم الحمراء مبكرا ( السابق لاوانه ) ، تظهر اعراض فقر دم شديد على النحو التالي :
* شحوب البشرة ، مع الاصفرار احيانا .
* التأخر في النمو .
* ضعف الشهية .
* تكرر الاصابة بالالتهابات .
ومع استمرار فقر الدم ، تظهر أعراض أخرى ، مثل التغير في شكل العظام ، وخاصة عظام الوجه والوجنتين ، وتصبح ملامح الوجه مميزة لهذا المرض . كما يحدث تضخم في الطحال والكبد ، ويتأخر الطفل في النمو .
حامل المرض ؟
لا يعاني حامل المرض من اية أعراض ولا تظهر عليه أية ظواهر مرضية نتيجة حمله للمرض .
كيف يعالج المريض بالثلاسيميا ؟
* المريض بالثلاسيميا بحاجة الى نقل دم فوري بشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر ، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموغلبين في دمه .
* كثرة نقل الدم الى المريض تسبب ترسب الحديد بشكل يحمل الضرر لأعضاء جسمه . ولذلك ، من المهم أن يحصل المريض على أدوية تساعد على طرد الحديد الزائد من الجسم .
* يتم علاج المضاعفات التي قد تظهر لدى المريض حسب كل حالة .
* هناك أبحاث تجري لاكتشاف علاجات أفضل للثلاسيميا وتجري أحيانا عمليات لزرع نخاع عظمي ، ولكن هذه العمليات مكلفة جدا كما أنها لاتلغي أهمية تقديم العلاج للمريض بالشكل الصحيح لضمان نجاح العملية
المرضى الذين تكتشف حالاتهم في وقت مبكر ويتلقون العلاج بنقل الدم وطرد الحديد بشكل منتظم بامكانهم أن يحيوا حياتهم بشكل طبيعي وأن يتجنبوا الكثير من مضاعفات المرض .
هل توجد فحوصات لمرضى الثلاسيميا ؟
يمكن اجراء فحص للدم يحدد ما اذا كان الشخص خاليا من الثلاسيميا أو حاملا للمرض .
ويوصى باجراء هذا الفحص في مجتمعنا للأشخاص المقبلين على الزواج ، وذلك لتجنب الزواج بين شخصين حاملين للمرض ، وهي الطريقة الوحيدة التي يمكن أن تؤدي الى ولادة طفل مصاب بالمرض بصورته الشديدة
كما تتوفر القدرة على فحص الجنين في الأشهر الأولى من الحمل عند الشك بامكانية أصابته .
كيف يمكن الوقاية من الثلاسيميا ؟
الطريقة الوحيدة للوقاية من الثلاسيميا هي تجنب ولادة أطفال مصابين به من خلال :
*الإستشارة  الطبية والفحص قبل الزواج : اجراء المقبلين على الزواج لفحص دم للتأكد من انهما لا يحملان الثلاسيميا في آن واحد ، وخاصة أن نسبة الخاملين للمرض في بلادنا كبيرة.
* فحص الجنين في حالة الشك باصابته بالثلاسيميا للتأكد من الاصابة واتحاذ الاجراءات الطبية اللازمة .   التقليل من ظاهرة التزاوج بين الأقارب .
مرض الثلاسيميا ، كسائر الأمراض الوراثية ، يزداد انتشارا في حالة التزاوج بين الأقارب ، اذ يزيد ذلك احتمال ابراز الصفات الوراثية غير السائدة في الأبناء . ولكن هذا لا ينفي ضرورة أن يقوم المقبلون على الزواج اللذين لا تربطهم صلة قرابة باجراء الفحص الطبي قبل الزواج .

رام الله – عمارة برج الساعة
هاتف رقم 00970-2-2966334  
 فاكس رقم 00970-2-2980367